タグ： よすずめ 症候群

いお ■衣緒について 生まれつき病弱で入退院を繰り返す。 その為小中学校には殆ど通学できていない。 4年前から孤発性の筋萎縮性側索硬化症(略称ALS)を罹患し車椅子を使用。 1ヶ月前にはALSが誘因の骨盤低筋郡の低下による直腸脱の手術を受けた。 非常に大人しい性格で、病弱であったこともあって家族や友人には非常に申し訳ないという気持ちがある。 ■孤発性のALSについて ALSには孤発性と遺伝性があり、孤発性は遺伝を伴わないものを指す。 一般にALSは神経変質疾患であり、筋肉の萎縮と筋力の低下をきたす。 進行は極めて速く、3～5年程度で呼吸筋麻痺に陥ることが多い。 治療法は確立されておらず、急性脳梗塞の治療薬であるエダラボンで進行抑制を行うに留まる。 一方、感覚障害・眼球運動障害・膀胱直腸障害・褥瘡は陰性徴候である為、これらの症状は現れない。 また、ALS以外での運動ニューロン疾患の可能性は0ではなく、常に症状を診なければならない。 因みに2014年にはアイス･バケツ･チャレンジで有名になった。 ■衣緒の症状について 衣緒は今現在、呼吸筋麻痺にはなっていないものの、 筋萎縮による運動障害性構音障害、嚥下障害が出始めているため 将来的に胃瘻を行わなければならないと医師から言われている。

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